Non c'è solo il Covid: visite ed esami saltati per due pazienti cronici su cinque

Tanti problemi pratici come la cancellazione improvvisa di visite, esami e interventi programmati per due pazienti su 5. E un senso di abbandono e di incertezza, con la difficoltà per i malati cronici di rimanere in contatto con lo specialista in un caso su 3. È questo che i pazienti "ordinarì" hanno vissuto durante il periodo di emergenza da Covid-19. E nello stesso tempo le associazioni civiche e di tutela dei diritti si sono attivate rivelandosi spesso l’unico punto di riferimento e l’unico servizio a disposizione dei cittadini. È la doppia faccia della medaglia degli effetti della pandemia sui malati cronici e rari, che emerge dal XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, "Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni", presentato oggi.

Il Rapporto nasce dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al Coordinamento nazionale associazioni malati cronici di Cittadinanzattiva. Più di due pazienti su cinque raccontano di visite, esami o interventi cancellati; più di uno su tre ha avuto difficoltà a restare in contatto con gli specialisti e i centri di riferimento per la propria patologia; più di uno su dieci non aveva a disposizione i dispositivi di protezione individuale o non ha trovato i farmaci di cui aveva necessità perché, molto spesso, utilizzati per i pazienti Covid. Alle difficoltà pratiche si sono aggiunti i disagi psicologici, segnalati da quasi tre cittadini su cinque: incertezza, paura, ansia, tristezza, senso di solitudine, angoscia, fatica, confusione. Sono questi gli effetti che la pandemia ha scatenato sui pazienti con malattie croniche e rare, a partire dal lockdown e con conseguenze ben visibili ancora oggi.

Alla luce del quadro tracciato dal Report, Cittadinanza attiva sottolinea la necessità «ripartire da cose tanto scontate quanto trascurate: in primo luogo, il potenziamento del fascicolo sanitario elettronico e l’avvio di procedure di semplificazione per accedervi; in secondo luogo, l’incremento dei servizi di telemedicina per controlli e consulti, e per la gestione dei pazienti al domicilio; infine, la messa in rete delle farmacie con gli altri attori che tutelano la salute pubblica, per favorire sinergie e con particolare attenzione alle aree interne laddove i servizi sono rarefatti, la percentuale di persone con malattia cronica molto alta anche per questioni demografiche, il ricorso all’ospedalizzazione spesso improprio per la mancanza di alternative rassicuranti". Serve poi recuperare "il tempo per l’ascolto e per la relazione, adottando modalità di presa in carico e di gestione dei pazienti cronici orientate alla semplificazione e al superamento delle difficoltà burocratiche, come richiesto dal 55,2% delle associazioni dei malati cronici. Per ridurre la burocrazia si devono portare a regime alcune importanti procedure sperimentate durante il periodo di emergenza, come la ricetta dematerializzata e il rinnovo automatico dei Piani terapeutici. Ma anche consentire un accesso più veloce ai farmaci contro il dolore, facilitare i percorsi di riconoscimento dell’invalidità, garantire un’assistenza farmaceutica e protesica non solo efficace, ma anche equa su tutto il territorio nazionale". 

Inoltre vanno estesi "alcuni modelli di assistenza che spostano alcune prestazioni dall’ospedale al territorio o al domicilio come la somministrazione di farmaci per pazienti oncologici, al di fuori degli ospedali, utilizzando strutture territoriali o il domicilio del paziente; il passaggio a vie di somministrazione terapeutica più facilmente gestibili, rispetto all’infusione, in strutture territoriali o a domicilio, per quei farmaci disponibili nella doppia tipologia di somministrazione e a parità di indicazione terapeutica autorizzata". E ancora: la consegna al domicilio in considerazione di particolari difficoltà di spostamento del paziente, di terapie farmacologiche normalmente distribuite in modalità diretta; la somministrazione dei vaccini in luoghi alternativi ai centri vaccinali e più prossimi ai cittadini come presso i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta, i luoghi di lavoro, le farmacie, le scuole. Nel 2019, l’82% delle persone con malattia cronica o rara ha registrato un ritardo di diagnosi dovuto a vari fattori come la sottovalutazione dei sintomi, la mancanza di personale specializzato sul territorio, le liste d’attesa. È necessario che ora "Torniamo a curarci", come dice la campagna di informazione appena lanciata da Cittadinanzattiva. Per far questo, "occorre pianificare percorsi e procedure ad hoc per tutte le persone fragili e per coloro, familiari o caregiver, che li sostengono; occorre offrire uniformità e pari opportunità di accesso ai servizi, a prescindere dal luogo di residenza; occorre investire sul ruolo del caregiver attraverso una sua adeguata formazione e soprattutto attraverso la semplificazione del percorso di riconoscimento della qualifica di caregiver".