Malattie rare: dare dignità a malati e famiglie colpiti dalla LSG

Milano, 19 mag. (askanews) - Malattie come la Lgs - la sindrome di Lennox-Gastaut - hanno un carico assistenziale enorme. Rara, tra le patologie rare, l'incidenza dei casi sfugge alle statistiche, ma produce un caos esistenziale, affettivo e psicologico che mette a dura prova tutta la famiglia del paziente.

Per portare l'attenzione del decisore politico sui bisogni di quanti sono colpiti da questa patologia si è svolta a Roma il convegno "Viaggio intorno al mondo LGS", prima iniziativa di un più ampio programma di sensibilizzazione. "In questo momento il decisore politico non tiene conto delle nostre necessità, forse perché una patologia rara, per quanto così invalidante, sfugge alle statistiche - spiega Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs - Anche per questo, per aiutare il decisore, abbiamo realizzato un registro di patologia con l'Istituto superiore di sanità e abbiamo realizzato una conferenza di consensus in modo da dare gli strumenti al decisore per poter cambiare atteggiamento e invertire la rotta".

"E' evidente che patologie di questo tipo hanno un carico assistenziale enorme - sottolinea Giuseppe Gobbi, neuropsichiatra e presidente del comitato scientifico dell'Associazione Famiglie Lsg - E di certo non è con la politica del contenimento delle risorse che si può pensare di venire incontro a quanti affronta una situazione così complessa. Serve piuttosto una valutazione seria sulle necessità degli ambienti ricreativi, di lavoro, scolastici e sull'assistenza necessaria per la famiglia, da prestare con personale altamente specializzato in termini di educatori professionali, infermieri specializzati, psicologi e naturalmente medici".

Diagnosticata circa 50 anni fa la Lgs è stata studiata e approfondita solo negli ultimi due decenni e quasi esclusivamente in ambito infantile. Così anche i pochi programmi assistenziali si interrompono al compimento dei 18 anni del paziente, vanificando il lavoro e l'impegno di malati e famiglie.

"Succede che fino al diciottesimo anno questi ragazzi vengono seguiti e supportati con riabilitazione, varie terapie, e assistenza psicologica, psichiatrica anche per famiglia e care giver. Poi al diciottesimo anno tutto finisce - spiega ancora la presidente dell'Associazione Famiglie Lgs - Provate ad immaginare una persona in difficoltà che per anni viene stimolata e assistita per raggiungere degli obiettivi, o per consolidare quelli che ha raggiunto, e che poi improvvisamente perde tutto perché le terapie riabilitative tra i 10 e i 12 anni finiscono; la scuola tra i 16 e 18 anni arriva all'ultimo passaggio. Dopodiché non resta assolutamente nulla".

La sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) è un disturbo dello sviluppo cerebrale che si accompagna a epilessia e che inizia sin dai primi anni di vita. Più propriamente è un'Encefalopatia Epilettica questo vuol dire che è l'epilessia stessa ad alterare e a disturbare il normale sviluppo del cervello del bambino.