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Malati reumatici socialmente invisibili, l'indagine dell'Anmar

Milano, 27 mag. (askanews) - Li chiamano "malati invisibili", sono i pazienti che soffrono di patologie reumatologiche come la spondilite anchilosante e l'artrite psoriasica; malattie che - ad oggi - interessano circa 850mila italiani e la cui diagnosi è estremamente complicata; un periodo di almeno 10 anni per arrivare a un giudizio ufficiale, di recente ulteriormente ritardato a causa della pandemia di Covid-19.

Se ne è parlato giovedì 27 maggio 2021, in un convegno online dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar) che, con il supporto incondizionato di AbbVie, ha presentato un'indagine, condotta sui social dall'Istituto Bva Doxa e durata 2anni, sulle condizioni di vita e i bisogni delle persone che soffrono di queste patologie.

Tra i relatori Roberto Gerli, presidente nazionale

della Società Italiana di Reumatologia (SIR).

"Si parla di 'malati invisibili' perché, in realtà, c'è spesso una sottodiagnosi; le diagnosi vengono fatte tardivamente e questo dipende ovviamente da vari motivi - ha spiegato Gerli - certamente la spondilite anchilosante o l'artrite psoriasica ad esempio sono classiche patologie reumatologiche che hanno questi ritardi di diaagnosi ma che possono essere comunque ritardate nella diagnosi come moltissime malattie reumatologiche per mancanza di conoscenze da parte del paziente e, qualche volta anche, anche dal medico di medicina generale che non pensa al problema reumatologico a tal proposito".

"Noi abbiamo bisogno di reti integrate, abbiamo la necessità che il paziente sappia che esistono queste patologie e che quindi deve andare, quando ha dei sintomi chiave, dal medico di medicina generale che è il primo filtro e deve cercare di porre il sospetto e quindi inviare dallo specialista. La rete significa anche una rete specialistica che dev'essere necessariamente una rete territoriale oltre che una rete ospedaliera".

Dall'indagine è emersa soprattutto l'importanza della diagnosi precoce per facilitare l'individuazione delle malattie e migliorare le condizioni di vita dei pazienti che hanno il desideri sempre maggiore di percepire la malattia non come un limite ma come una spinta per superare i propri limiti. Anche grazie a nuovi farmaci e terapie innovative.

Silvia Tonolo, presidente dell'Anmar.

"Dal punto di vista del paziente - ha spiegato Tonolo - credo che per avere al più presto una diagnosi si debbano monitorare un po i propri sintomi, chiedere al medico di medicina generale o al reumatologo, qualora avesse un dolore che perdura per 3 mesi o comunque una rigidità mattutina o un dito gonfio o comunque delle chiazze che possono essere riconducibili alla psoriasi e mettersi in contatto al più presto con il medico di medicina generale. Abbiamo affrontato un tema importante che è quello della sinergia che ci dev'essere tra il medico di medicina generale e lo specialista, questo perché lo specialista deve inviare al più presto delle Red Flag al medico di medicina generale per poter individuare e quindi mandare presto il paziente dallo specialista reumatologo".

"La reumatologia ultimamente è nell occhio della farmaceutica perché continuano ad uscire dei farmaci innovativi, abbiamo iniziato nel 2000 con i primi farmaci biotecnologici per arrivare adesso ad avere dei Jack, quindi dei farmaci ancora più mirati per le nostre patologie. Ormai il ventaglio è buono e vasto, è giusto che il paziente insieme allo specialista possano condividere la terapia in modo che il paziente sia sempre più aderente e quindi che la patologia possa essere portata in remissione e che il reumatologo possa decidere grazie a queste terapie qual è quella più giusta per il paziente anche in base alla sua storia perché non tutti siamo uguali e non tutti rispondiamo allo stesso modo ai farmaci, questo vale per questo vale per tutti i farmaci. Quindi siamo fortunati ad avere questi farmaci perché ci modificano la qualità della vita, ce la rendono migliore e quindi dobbiamo arrivare al più presto all'eccesso a queste cure innovative".

"L'aspettativa di vita dei pazienti - ha concluso Gerli - dev'essere quanto più normale possibile, in altri termini: le patologie reumatologiche sono aggravate da un lato da problematiche di invalidità funzionale e articolare ma anche da di complicanze cardiovascolari che rappresentano tra le prime cause di decesso di questi pazienti. Curando queste patologie in questo modo noi ormai abbiamo evidenza che questi trattamenti specifici sono in grado anche di arrestare questo tipo di complicanza. Quindi il nostro target ovviamente dev'essere mandare in remissione il paziente e quindi cercare di arrestare e bloccare, prevenire i danni articolari e prevenire il sistemico della malattia".