Vaccini, nel nuovo piano priorità ai fragili. Ma a Roma è caos su codici e prenotazioni

Cambia il piano vaccini, priorità ai fragili accanto agli over 80 ma a Roma è già una lotteria tra caos codici esenzioni, codici fiscali fantasma al momento della prenotazione, e migliaia di famiglie di disabili alla ricerca di informazioni certe.

“Non è facile parlare di vaccini quando tutti i giorni si vive a contatto con le famiglie che hanno una persona con disabilità intellettivo relazionale o del neurosviluppo”. A dirlo la presidente della Consulta per la disabilità del Municipio 11 di Roma Sofia Donato che racconta: “Troppe sono le situazioni in cui, a torto o a ragione, esiste il timore che dietro alla condizione di disabilità del proprio congiunto ci sia una partita sbagliata di vaccini o una cattiva somministrazione. Così come troppi i timori che la libera scelta dell'individuo non sempre venga rispettata fino in fondo, soprattutto laddove la condizione della persona impone una tutoria.".

"Tuttavia - continua Sofia Donato - il Covid 19 ha messo le nostre famiglie in ginocchio prostrate dalla fatica di dover sopperire alle chiusure e riduzioni dei centri diurni, della scuola, delle terapie, dei servizi, delle palestre, delle piscine, dei centri sportivi, di tutte quelle attività che offrono alle persone con disabilità occasioni di socializzare, mantenere il tono muscolare e sono valvole di sfogo. Il tutto nella difficoltà, per le famiglie, di gestire la propria attività lavorativa, ove ancora esistente, e nel terrore di non infettarsi e non far contagiare il proprio congiunto con disabilità perché l'eventualità di un ricovero in solitudine è inimmaginabile per la persona con disabilità e l'assenza del caregiver familiare da casa impossibile da progettare.

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"Esiste poi la convinzione - continua la presidente della Consulta per la disabilità del Municipio Roma 11 -, utopia in questo nostro paese, che l'integrazione si limita a professarla, che una società inclusiva si mette in sicurezza per non dover costringere le persone più fragili a correre  ulteriori rischi, che possono anche essere rappresentati da vaccini nuovi perché nuovo è il virus che da più di un anno paralizza le nostre esistenze. Nella considerazione di questa complessità di vedute, non abbiamo agito per chiedere la priorità nei vaccini".

"Tuttavia - sottolinea la Donato - una volta proclamata dal presidente del Consiglio dei Ministri, e bombardati mediaticamente dalla necessità di vaccinare, nel timore paventato che divenga obbligatorio per la frequentazione dei centri, per i servizi, ecc., le nostre famiglie hanno provato a chiedere la vaccinazione per i proprio congiunti con disabilità, il caregiver familiare, i genitori, soprattutto ove ci sia un minore con disabilità, i conviventi , gli operatori assunti privatamente.E lì si sono scontrate con il caos della burocrazia e della cattiva organizzazione".

Ed ecco arrivare subito i problemi per mancanza di informazioni certe. "C'è il sito della Regione, poi il numero dedicato, poi è la Asl che ti deve chiamare, no ma c'è un servizio che lo fa in Asl 2 manda la mail, no all'ospedale te lo fanno, il medico di famiglia non ne sa nulla - racconta la Donato che ha raccolto le testimonianze delle famiglie -. E ancora,  il pediatra mi ha detto che ha inserito mio figlio nel sistema devo solo aspettare, il centro ha voluto i nominativi, ma forse anche con l'associazione ci riusciamo, ecc ecc. Ed intanto passano giorni e settimane senza alcun riscontro, in quel passaparola che sempre per le nostre famiglie diventa unica certezza di avere informazioni, perché l'ente preposto non è mai in grado di dare informazioni certe e che arrivino a tutti gli interessati".
 

Il nuovo piano vaccini del generale Figliuolo rimette in cima alle priorità i vaccini agli over 80 e ai fragili. Ma per questi ultimi i nodi sono già venuti al pettine con le segnalazioni fatte alla presidente della Consulta per la disabilità nel Municipio XI che le sintetizza così.

"La vaccinazione per le persone in condizione di disabilità ed i loro caregiver familiari, genitori, ecc, avviene a seconda del codice esenzione della persona con disabilità - spiega la presidente Donato - Anche qui è venuto fuori il mancato controllo dei codici di esenzione, chi minore aveva assegnato c04 ha dovuto chiedere il cambio in c02 perché titolare di indennità d'accompagnamento dalla notte dei tempi, ma anche una volta richiesto il cambio del codice esenzione la persona non risulta nel sistema, e così via discorrendo, in una confusione che non fa altro che amplificare le ansie dei tanti, sempre più numerosi, che via via si convincono che il vaccino è un passaggio obbligato".

Ma ecco le storie, singoli casi ma emblematici, di famiglie residenti a Roma nei quartieri Portuense e Marconi. Per esempio la storia di Arianna, mamma di Tommaso, minore di 11 anni, art.3 comma 3, due genitori, codice di esenzione C04 ma con accompagno. “Nessuna risposta alle mail inviate  due mesi fa al progetto regionale “Curare con cura” e al “Progetto Tobia” – racconta Arianna - almeno ufficialmente, solo attraverso operatori interni, come minore di 16 non rientravamo nel diritto a vaccinarci. Nella struttura riabilitativa frequentata da nostro figlio ci hanno chiesto i nostri dati più di un mese fa ma ci faranno sapere quando anche loro, in direzione sanitaria, sapranno. Siamo fermi e, nel dubbio di dover o meno cambiare codice di esenzione, da C04 a C02, per essere riconosciuti”.

E poi c’è la storia di Andrea, padre di 4 figli. “Sono settimane che cerco disperatamente di tutelare la mia famiglia composta da 4 figli di cui una ragazzina di 14 anni con L. 104 art.3 comma3, disabile grave. Abbiamo chiamato e scritto a tutti. Il numero di prenotazione (dopo giornate intere al telefono) per due  volte mi ha detto che è stata fatta la segnalazione alla ASL e che devo attendere risposta perché il codice fiscale di mia figlia non risulta.Ci siamo recati alla ASL abbiamo cambiato il codice esenzione in C02. Errore fatto da loro fin dai tempi, ci avevano detto di attendere poche ore perché i sistemi sono sincronizzati e la modifica sarebbe arrivata subito. Quindi provare a richiamare il centro prenotazioni. Ma nulla! Sempre solita risposta: dovete aspettare una chiamata della ASL che vi darà comunicazioni! Ma quando? Ho scritto a “Curare con cura”, mi hanno detto che avrebbero provveduto a passare i nominativi per il Santa Caterina ma non hanno mai chiamato e sono passati diversi giorni, oltre 10 sicuri. Sono stato al San Camillo, ho chiamato il “Progetto Tobia” ma nulla perché loro vaccinano solo i ragazzi sopra ai 16 anni e solo un caregiver familiare. Il medico di famiglia, che vaccina tranquillamente, mi dice che la ASL non passa i vaccini e che in tutto è riuscito a vaccinare 13 pazienti e che le forniture sono bloccate quindi non ci sarà possibilità di essere vaccinato da lui. Che altro dire? Siamo due genitori che vogliamo tutelare e salvaguardare i nostri figli fragili. Abbandonati come sempre dalle istituzioni che rimpallano da una parte all'altra senza nessuno pronto a dare una chiara risposta. Finalmente pochi giorni fa il numero di prenotazioni mi ha risposto: stanno prenotando per maggio sia me che  mia moglie al San Carlo di Nancy."

Tante storie. Quella di Ornella, madre e vedova. “Simone - racconta - compie 16 anni il 28 luglio e fino ad allora non può  essere vaccinato.  Ha il codice esenzione C02 (art. 3 comma 3 della 104 e indennità  di accompagnamento) solo  che il suo codice fiscale non risulta  nell'elenco dei minori di 16 anni  con codice C02 grazie al quale io potrei essere vaccinata come genitore/tutore/caregiver familiare. Ho scritto  a Asl e  Regione Lazio a vari indirizzi (pure a quello preposto della nostra Asl vaccini.covid, ma non mi si è  filato nessuno".

Al confronto, fortunati i disabili attempati. "Molte persone con disabilità, se anziane, si sono sentite fortunate - sintetizza Gina, un marito con la sclerosi multipla - perché le hanno vaccinate per età".