Emofilia B, medici e pazienti a confronto

Una malattia ereditaria rara per la quale ancora non esiste una terapia: iniziativa per migliorare la qualità della vita dei malati

Un difetto di coagulazione del sangue non deve per forza cambiare l'esistenza. I pazienti con emofilia B per la prima volta a confronto con medici, ecografisti, ortopedici per un'originale esperienza educativa volta a migliorare la loro qualità di vita. Presentati a Roma i risultati di Hemo B-DAY, il progetto dedicato alla prevenzione della malattia rara ereditaria, ancora non curabile, che colpisce solo gli uomini. Un'iniziativa promossa da Pfizer, in collaborazione con la Facoltà di Economia, Dipartimento di statistica e demografia dell'Università La Sapienza di Roma, che ha previsto tra il 2012 e l'anno in corso, una serie di incontri tra medici e pazienti per favorire il dialogo e sensibilizzare al tema, con il coinvolgimento interdisciplinare di 16 Centri di Riferimento. Circa 4.000 le persone con emofilia in Italia, di cui quasi 700 (il 9%) quelle con emofilia B. Dai dati raccolti, emerge che il 73% dei medici valutano positivamente l'iniziativa intrapresa. Circa la metà dei pazienti intervistati (84 in totale) si dichiara molto attento alla prevenzione, ma il 39,29% lo sono solo «abbastanza»; il 63,86% ritiene che il progetto abbia migliorato il rapporto con il loro Centro; l'81,93% ritiene «molto» vero che l'iniziativa sottolinei l'importanza di sottoporsi ad esame ecografico, tecnica che si sta rivelando estremamente utile nella diagnosi della malattia soprattutto nei bambini. «Hemo B-DAY si è dimostrata molto importante per cambiare l'approccio del paziente. Si può e si deve fare molto di più per migliorare la qualità di vita e prevenire le complicanze come l'artropatia», ha detto Angelo Pennella, docente della Scuola di Specializzazione in Psicologia della Salute dell'Università La Sapienza, intervenuto all'incontro, moderato dalla giornalista RAI, Manuela Lucchini. «Oggi con le nuove diagnosi riusciamo ad arginare complicanze come le lesioni articolari» ha spiegato la Responsabile UOS Emofilia del Policlinico di Milano, Elena Santagostino. «La prevenzione e una corretta profilassi possono prevenire l'insorgenza di queste ultime, evitando così un peggioramento del danno».