Al San Camillo lo sportello Malattie rare

Ilnuovo servizio, realizzato in collaborazione con la Federazione Uniamo, nel Laboratorio di Genetica Medica, al primo piano del padiglione Morgagni, è stato presentato durante il convegno «Percorsi diagnostico-assistenziali e ricerca scientifica nelle malattie rare», che si è tenuto nell'aula magna del Forlanini. Il nuovo sportello, a cui risponderanno due medici, due infermieri e un dirigente di comunità, farà da punto di riferimento per i malati e si occuperà di fornire informazioni a 360 gradi su aspetti normativi, diritti dei pazienti e iter da compiere per ottenere esenzioni, di facilitare i percorsi terapeutici appropriati nei servizi territoriali, in centri specializzati del Lazio o nazionali e internazionali e di promuovere il contatto con le associazioni. «Invece che cercarsi da soli le informazioni - spiega in una nota il direttore del servizio, Paola Grammatico - i pazienti potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello, collegato a una rete di data base nazionali e internazionali. Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di indagini ogni anno. Quando ci fosse bisogno di eseguire test non disponibili nel Lazio, lo sportello metterà il paziente in comunicazione con il Servizio di Consulenza Genetica della UOC Laboratorio di Genetica Medica che seguirà tutta la procedura del caso».