La prima stanza per i «bimbi farfalla»

Lastruttura, l'unica al mondo a misura dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa ereditaria, è stata inaugurata presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù. Per epidermolisi bollosa ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilità della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno può coinvolgere anche altri organi e apparati causando disfunzioni anche gravi e in alcuni casi ancora può anche essere letale in epoca neonatale o in età giovanile. Dalla forma semplice a quelle più complesse, la patologia incide pesantemente sulla qualità della vita dei piccoli pazienti, che, fragili come ali di farfalla, sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la più semplice delle attività quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, con terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di letali tumori della pelle.