Il malato terminale è la sanità

Laura ha 28 anni, l'anno scorso ha dato alla luce la sua bambina, ma un'emorragia cerebrale le ha spento il sorriso. Jury invece di anni ne ha 26 e da due dorme e si sveglia dopo un incidente in moto. Entrambi sono in stato di minima coscienza. E la speranza di tornare ad una vita dignitosa è affidata alla neuroriabilitazione intensiva. Ma a fine mese chiude il reparto ad alta intensità codice 75 (l'ex rai) della clinica San Giuseppe in via Telese. E anche i pazienti in stato vegetativo come lo era Loredana Englaro resteranno senza cure. Ieri mattina davanti alla clinica del gruppo Segesta i familiari dei pazienti dell'associazione Mai Soli, hanno inscenato un sit-in con cartelli di protesta per denunciare i tagli della Regione alla sanità che funziona. Alcuni avevano al fianco i parenti malati n carrozzina. L'ennesimo sos nel delicato settore della neuroriabilitazione che segue di pochi giorni quello lanciato dai genitori di tremila bambini in cura all'Irccs San Raffaele in via della Pisana che a maggio perderanno il day hospital. Dal primo gennaio tutti i reparti di neuroriabilitaizone complessa hanno subito un ridimensionamento. «E la casa di cura è stata riconvertita in Rsa, comunemente conosciuta come lungodegenza» ha spiegato Vittorio Boccanera, fratello di un malato. C'era mamma Maria, 48 anni col suo Jury, che segue notte e giorno, con l'aiuto degli altri tre figli. «Sono due anni che lotto per mio figlio e adesso rischio di perdere tutto» ha detto. «Il 31 dicembre hanno chiuso la palestra, non c'è più il presidio medico medico notte e giorno, e in servizio ci sono solo due infermieri». Disperato anche Marco, il marito trentaduenne di Laura, la sfortunata neomamma. «Per apprezzare risultati ci vogliono anni di terapia per perderli basta un giorno» ha detto. Ed è questo che preoccupa. Che tutto il lavoro di riabilitazione motoria, neurologica e logopedistica intensiva svolto in equipe sia gettato via, insieme ai risultati. «Le nostre storie sono fatte di nomi e di volti» spiegava Giacomo in una email inviata a Il Tempo per annunciare la manifestazione di ieri mattina. «Mio zio Ennio è sopravvissuto ad un politrauma che lo ha paralizzato - racconta - e con un po' di seria neuroriabilitazione potremmo riportarlo a casa». Ma se il 31 marzo la casa di cura chiuderà i battenti il miracolo non accadrà. E le alternative non ci sono. «Le liste d'attesa sono infinite - spiegano - Le strade indicate dalla Regione Lazio, Cavalieri di Malta e Santa Lucia, non sembrano percorribili perché anche lì hanno problemi». Al momento dunque non sappiamo dove spediranno i nostri familiari visto che nessuna struttura del Lazio manterrà reparti con standard di riabilitazione adeguati». Uno spiraglio di luce c'è, «un mese di proroga e forse un altro ancora» ha spiegato il direttore sanitario Cesare Marchetti, un primo risultato ottenuto dopo l'incontro con il commissario ad acta per la sanità del Lazio Elio Guzzanti, l'altro ieri sera. La casa di cura è al fianco delle famiglie. Lettere, telefonate, fax e poste davanti alla Asl RmE. Perché il destino di questi malati, «alcuni intubati e in stato vegetativo come la Englaro» raccontava ieri il ds Marchetti «li abbiamo a cuore». E anche se la casa di cura è stata riconvertita in lungodegenza (rsa), «ci sono una decina di posti in rsa ad alta intensità R1». Questo vuol dire che una parte di pazienti potrebbero essere ancora seguiti al San Giuseppe. Il condizionale è d'obbligo perché sono posti solo sulla carta. «Manca la normativa che regolamenta il settore» spiega ancora Marchetti che sottolinea che «solo nel Lazio c'è questo vuoto normativo».