Assistenza ai disabili e Caregiver, famiglie contro la legge: annullati i permessi della 104

Ecco cosa prevede il testo in dirittura d'arrivo entro l'anno

Doveva essere una svolta epocale per i familiari che si occupano dell'assistenza dei propri malati cronici: la legge sul Caregiver infatti è alle ultime battute. Ma il progetto di legge - su chiunque nell'ambito familiare (entro il secondo grado di parentela) o affettivo (coniuge o partner di unione civile anche dello stesso sesso), si occupa in maniera gratuita e continuativa di una persona non autosufficiente per almeno 54 ore settimanali, inclusi i tempi di vigilanza notturna) e che dovrebbe diventare una realtà prima della fine della Legislatura - non piace al Coordinamento nazionale famiglie disabili: che boccia senza mezzi termini il testo unificato della proposta di legge sul Caregiver familiare, approvata dalla Commissione lavoro del Senato nei giorni scorsi.  Tra i motivi della bocciatura tassativa - ma non solo - il fatto che il riconoscimento ufficiale del Caregiver da parte di un membro della famiglia "farà perdere i permessi della 104 agli altri familiari. Con una perdita di assistenza che graverà sul disabile" attaccano le famiglie dei disabili.  «Dopo 20 anni di attesa la montagna ha partorito il topolino» spiega il Coordinamento nazionale famiglie disabili. «Noi crediamo che questa legge sia una truffa - afferma la presidente, Maria Simona Bellini - e temiamo che vogliano usarla solo a fini elettorali, come hanno fatto per quella sul Dopo di noi. La Commissione Lavoro del Senato - spiega Bellini - per il tramite del relatore del provvedimento Sen. Pagano, ben attenta a precisare che non verranno attivate risorse specifiche, rimanda il problema alle Regioni, sempre nei limiti delle risorse disponibili, che ovviamente faranno quello che hanno fatto finora ossia NULLA!». Secondo la Presidente del coordinamento, infatti, «basta consultare la Legge Emilia Romagna sui Caregiver Familiari, poi scopiazzata da altre Regioni, per capire dove si sta andando a parare: belle parole di riconoscimento e, al massimo, corsi per imparare a fare ciò che la maggioranza dei Caregiver Familiari fa già da 20, 30, 40 anni, gestiti con le poche risorse messe a disposizione a solo vantaggio di Associazioni e Coop. Tutele e sostegni per i Caregiver Familiari uguali a zero! Quelle tutele e quei sostegni - evidenzia Bellini - che tutti i Paesi di area occidentale riservano a figure così fondamentali per uno stato sociale degno di questa definizione. Ivi inclusi Grecia, Romania, Bulgaria...». «Per non parlare - lamenta ancora Bellini - della nuova, e non se ne sentiva assolutamente la mancanza, fumosa definizione di Caregiver Familiare: Prestatore Volontario di Cura. Volontario? Siamo volontari perchè ci rifiutiamo di sottostare all'unica alternativa che ci viene offerta ossia il ricovero dei nostri cari nei ben noti Istituti-lager italiani? Non ci stiamo ad offrire a questo Governo un nuovo cartello elettorale rivolto ad un'opinione pubblica del tutto ignara della drammatica condizione in cui versano i Caregiver Familiari italiani, come quello relativo alla Legge truffa sul 'Dopo di Noì abbondantemente cavalcato finora come atto di grande civiltà ma priva anch'essa di qualsiasi forma di reale sostegno se non per coloro che le briciole destinate al provvedimento dovranno gestire». «Il ritornello - ribadisce - è sempre lo stesso: non ci sono soldi! Siamo disposti ad accontentarci della metà di quanto è stato recuperato in una notte per salvare Banche ed imprenditori o per incentivare la pratica del golf o ancora per celebrare il centenario della nascita di questo o quell'altro personaggio, tutto a carico della collettività!». «Evidentemente ancora non bastano le scie di morte che in vent'anni i nostri Governi si sono lasciati dietro, morti innocenti che hanno ucciso i propri cari e si sono uccisi a loro volta, abbandonati nella più totale invisibilità e allo stremo delle forze. Li hanno tutti sulla coscienza, uno per uno. Ma noi - annuncia la presidente del Coordinamento - non ci fermeremo, continueremo a denunciare questa vergogna tutta italiana sia all'Unione Europea che all'ONU fino a che giustizia non venga fatta e l'Italia torni ad essere quel paese civile che tutti vorremmo". Ecco cosa prevede il testo unificato  Il testo unico uscito lo scorso 27 settembre dalla commissione Lavoro del senato, contestato dai diretti interessati, a sostegno dei Caregiver familiari, prevede in 4 articoli il riconoscimento della figura di chi gratuitamente si prende cura di un familiare gravemente disabile e prevede iniziative per il sostegno e la valorizzazione di tale figura. All'art. 1 lo schema di testo unificato proposto dal relatore sui disegni di legge nn. 2048, 2128 e 2266 stabilisce le finalità del provvedimento stabilendo che «Lo Stato riconosce l'attività di cura non professionale e gratuita prestata nei confronti di persone che necessitano di assistenza a lungo termine a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, svolta nel contesto di relazioni affettive e familiari, ne riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che trae l'intera collettività, la tutela al fine di conciliarla alle esigenze personali di vita sociale e lavorativa». L'art. 2 definisce i criteri per la Valorizzazione e sostegno dell'attività dei caregivers, prevedendo che «Le Regioni e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano, con propri atti programmatici e di indirizzo, nei limiti delle risorse disponibili e in accordo con i comuni e le aziende sanitarie locali, identificano i caregivers che volontariamente prestano cura e assistenza a persone non autosufficienti con lo scopo di assicurare loro: un'informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura; opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza; un supporto psicologico, al fine di sostenere il caregiver nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico». «L'assistito di cui al comma precedente - prosegue l'art. 3 - deve necessariamente e manifestamente prestare il proprio consenso nella scelta del suo Prestatore Volontario di Cura salvo i casi di incapacità di intendere o di volere nei quali il consenso deve essere prestato dal tutore». I permessi della 104  Il testo stabilisce che «Il riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura preclude a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all'articolo 33 della legge n. 104 del 1992, in relazione allo stesso assistito. Il Prestatore Volontario di Cura si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura». L' Art. 4, infine, stabilisce le Modalità di accertamento. «Entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, d'intesa con il Ministro della Salute, definisce con decreto le modalità di accertamento dei requisiti del Prestatore Volontario di Cura e dell'assistito di cui all'articolo 3». E ancora, «soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver; interventi di sollievo, di emergenza o programmati, attraverso l'impiego di personale qualificato anche con sostituzioni temporanee da svolgere presso il suo domicilio; il supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali; il supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali, al fine di ridurre il possibile isolamento sociale del caregiver assicurandogli un contesto sociale di supporto nella gestione delle persone non autosufficienti; il supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze; consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico dell'assistito; domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari». L'Art. 3 definisce quindi uno specifico «Prestatore Volontario di Cura». «Ai soli fini di eventuali diritti economici e sociali di competenza dello Stato individuati dalla legge di bilancio annuale - si legge nel testo - si definisce Prestatore Volontario di Cura la persona che gratuitamente si prende cura del coniuge, di una delle parti dell'unione civile tra persone dello stesso sesso e del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero di uno dei soggetti di cui all'articolo 2, comma 1, della legge 4 maggio 1983, n. 184, che, a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, è riconosciuto invalido civile al punto da necessitare assistenza globale e continua ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni».