Coronavirus, il dramma dei disabili. L'urlo delle famiglie: non abbandonateci

Il decreto "Cura Italia" non basta alle famiglie delle persone con disabilità

"I sei giorni in più della 104, per marzo, e per aprile, non sono la riposta adeguata ai bisogni dei disabili: il decreto "Cura Italia" non basta alle persone con disabilità e alle loro famiglie soprattutto ai loro caregiver familiari, che li assistono e curano". A dirlo è CONFAD (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità, presidente Alessandro Chiarini) che ha realizzato una serie di osservazioni (che pubblichiamo integralmente qui sotto). A darne un anticipo è la vicepresidente CONFAD, Elena Piantanida, mamma di una ragazza di 23 anni, con disabilità dalla nascita. "L'art. 24 del decreto Cura Italia del 17 marzo scorso - inizia a spiegare Elena Piantanida - ha dato un'estensione di 12 giorni, 6 per marzo e 6 per aprile (e non 12 in più per ciascun mese, oltre ai 3 della legge 104, come invece si era capito inizialmente: questo ce lo hanno chiarito ieri dal Ministero). Aggiungendo i 3 giorni della 104, sono complessivamente 18 giorni in due mesi, cioè 9 per marzo e 9 per aprile. Così però - continua a spiegare - restano scoperti tutti gli altri giorni, che obbligano a prendere delle ferie, chi ce l'ha, per accudire i propri cari, o ad attingere a quel congedo parentale di due anni, sempre che non sia già stato utilizzato. Per questo chiediamo un'estensione del periodo di due anni di congedo che copra l'intero periodo in cui saremo tutti obbligati a restare a casa, con le scuole chiuse, i centri diurni chiusi, e la sospensione dei servizi domiciliari di aiuto". Altro problema immenso sono le famiglie monoparentali. "Io mi alterno con mio marito ma -racconta ancora la vicepresidente CONFAD - ci sono tantissime famiglie monogenitoriali, e come fanno? Noi viviamo segregati in casa, e chi è solo ad accudire i propri cari disabili, è impossibilitato a fare altro: spesa, farmaci, e tutto quello che serve per vivere". "Per queste cose – continua la Piantanida - alcuni Comuni hanno dato disponibilità ad attivare i cosiddetti Coc, i centri operativi comunali, che tramite la Protezione civile e la Croce Rossa fanno assistenza: portano la spesa, le medicine. Ci sono comuni virtuosi come Lucca, la mia città, o Capannori, tanto per restare in zona, ma ce ne sono tanti altri che non ce li hanno ancora". "Poi c'è tutta quella categoria di caregiver anziani, che non lavorano ma portano i loro cari nei centri diurni per avere un sollievo. Oggi quei centri diurni sono chiusi, l'assistenza domiciliare è stata sospesa, e quindi queste persone sono completamente abbandonate a loro stesse. E poi non si vede la fine del tunnel". "Certo che - conclude la vice presidente Elena Piantanida - se almeno ci fosse stata una legge sui caregiver familiari saremmo potuti rientrare tra le categorie usuranti e quindi avremmo goduto provvedimenti specifici". Ecco il testo integrale delle osservazioni presentato da CONFAD  (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) al Decreto "Cura Italia" del 17 marzo scorso. La premessa è che il documento: "intende rappresentare la delusione e la preoccupazione dei caregiver familiari i quali, ancora una volta, non trovano, nelle misure straordinarie adottate ad affrontare l'emergenza, risposte adeguate e proporzionate atte a far fronte alle gravi necessità vitali familiari".  "Analizzando il testo del Decreto - si legge - elementi di novità significativi sono contenuti nell' articolo 23 (che prevede congedi parentali per la parte rimanente dell'anno 2020, con l'introduzione di una nuova formula di congedo a favore dei genitori anche affidatari, pari a 15 giorni mensili retribuiti al 50%, anziché al 30% di altre formule; congedo di norma concesso nel caso di figli fino ai 12 anni, mentre nel caso di persone con disabilità grave a prescindere dall'età, purché iscritti a scuole di ogni ordine e grado o ospitati in centri diurni a carattere assistenziale), e nell'articolo 24, che amplierebbe eccezionalmente i permessi lavorativi previsti dall'articolo 33 della legge 104/1992, per i lavoratori che assistono una persona con disabilità e quelli cui è riconosciuta disabilità grave, avendo a disposizione complessivamente per i mesi di marzo e aprile 2020 18 giorni di permesso retribuito".  "I caregiver familiari vivono in condizione di convivenza con la persona non autosufficiente che accudiscono e ne rappresentano la stessa sopravvivenza: avrebbero meritato pertanto, se non solo per un basilare criterio di equità dopo che di necessità, di vedere riconosciuta questa condizione con una misura più specifica, ad esempio con l'estensione del congedo parentale dei 2 anni (legge 388/2000 articolo 80) per tutto il periodo in cui i caregiver familiari e la persona con disabilità accudita saranno costretti in casa per le disposizioni di legge vigenti".  "Bisogna tener presente che la chiusura straordinaria dei centri diurni e delle scuole ha fatto sì che tutto il carico assistenziale si sia riversato interamente sulle famiglie, a favore delle quali invece non è stato preso alcun provvedimento più specifico, neppure laddove la monoparentalità sia l'evidenza estrema dell'impossibilità di conciliare l'attività prioritaria dell'accudimento con l'attività lavorativa della sussistenza, complicata ulteriormente dal blocco dei servizi integrativi domiciliari". "Ancora, dalla lettura del Decreto in esame, si rilevano indicazioni la cui applicazione operativa appare estremamente incerta, condizionata da una effettività dubbia se non addirittura controversa - artt. 39 e 47: ne sia esempio acclarato l' articolo 48 che, vincolando ad una serie di distinguo e all'azione personale delle diverse amministrazioni, non affronta né in efficacia né in uguaglianza di diritto nazionale le situazioni derivanti dalla sospensione dei servizi educativi e scolastici e delle attività sociosanitarie e socioassistenziali dei centri diurni per anziani e per persone con disabilità".  "È indispensabile pertanto che le Regioni tutte attivino tempestivamente servizi alternativi, con particolare riferimento ai servizi domiciliari, a copertura della inattività di scuole e centri diurni e a garanzia della tutela delle fragilità, con priorità per le famiglie a più intenso carico assistenziale, le cui urgenze, evidenti e costantemente ribadite, oggi diventano allarme di intervento".  "Buona prassi individuata è stata invece l'attivazione dei COC - Centri Operativi Comunali - di concerto con le Protezioni Civili territoriali, per la fornitura dei servizi di utilità (ad es. spesa e farmaci a domicilio). Ma demandare alla singola iniziativa dei Comuni l'attivazione di tali servizi ha significato di fatto il replicarsi non solo delle buone prassi, in alcuni casi, quanto delle difformità fra territori virtuosi e territori inadempienti, penalizzata oltretutto da carente campagna di comunicazione e informazione in merito all' iniziativa, con le conseguenti insufficienti risposte ai bisogni primari imprescindibili. Di nuovo, e per l'ennesima volta, CONFAD - COORDINAMENTO NAZIONALE FAMIGLIE CON DISABILITÀ - è costretta, dalle evidenze attuative governative e dall'irresponsabile non curanza della situazione estrema fin qui rappresentata, a segnalare con maggiore rimarco la necessità immediata di una volontà di intervento a favore dei caregiver familiari, in attesa da troppi anni di una legge nazionale che definisca tutele e misure a sostegno. Questa grave e incivile disattenzione impedisce ai Caregiver familiari una vita di dignità e di prevenzione della salute, ammorbata da privazioni, sacrifici, sforzi e derivanti stress psicofisici, pur rappresentando essi la spina dorsale che sostiene centinaia di migliaia di persone fragili, evidente agli occhi di tutti ma non dello Stato e delle sue Istituzioni".