Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell'autismo, il convegno promosso dall'Irccs San Raffaele

Il 2 aprile di ogni anno, come cantava Rino Gaetano, “il cielo è sempre più blu”. Che è proprio il colore della “Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell'autismo”, aperta oggi da bimbi, genitori e operatori sanitari che si sono tenuti per mano in un girotondo di fiocchi blu aprendo il convegno organizzato dall’Istituto San Raffaele. Un incontro dal titolo “I disordini dello spettro autistico: le azioni per un loro efficace contrasto”, introdotto da Carlo Trivelli, presidente del Gruppo San Raffaele, Enrico Garaci, presidente del Comitato Scientifico dell'IRCCS e Amalia Allocca, coordinatore delle Direzioni Sanitarie del Gruppo.

Ospite d'eccezione della giornata il presidente dell'Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, che ha esordito confermando l'importanza di questo evento “per riflettere, e come il San Raffaele ha posto in evidenza, anche per agire nei confronti dello spettro autistico basandosi su conoscenze ed evidenze scientifiche partendo proprio dall’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA), che opera in collaborazione con il Ministero della Salute, le Regioni e le Province.

Nell’ambito della cura dei soggetti con spettro autistico c’è uno sforzo importante per garantirne la presa in carico integrata, che riguarda sia l’aspetto sanitario sia quello sociale, ovvero il supporto alle famiglie prendendone in considerazione tutto l’arco della vita: una sfida importante per l’Osservatorio è rendere omogenea la risposta integrata in tutti gli ambiti - ha aggiunto Brusaferro - Ciò può essere possibile attraverso la collaborazione tra Istituzioni e Associazioni con la finalità ultima di introdurre il concetto di progettualità di vita per i soggetti affetti da autismo, articolando il supporto e gli interventi, con percorsi differenziati, durante tutte le diverse fasi della crescita”.

E’ intervenuto anche il presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale del Lazio, Rodolfo Lena, che ha sottolineato "un elemento fondamentale su cui puntare: il coinvolgimento sia dei ragazzi sia delle loro famiglie da un punto di vista sanitario, sociale ed economico. Dobbiamo lavorare per incentivare la Sanità territoriale e garantire una diagnosi precoce e la successiva presa in carico delle persone affette da autismo. È una sfida che noi dobbiamo e possiamo accettare grazie alla professionalità dei nostri specialisti e alle strutture, come il San Raffaele, che collaborano con la Regione Lazio per migliorare la qualità della vita dei nostri cittadini e creare un futuro migliore per tutti”.

E’ stata poi la volta della delegata del sindaco di Roma, Roberto Gualtieri, per la Sanità presso l’Asl Roma 3, la senatrice Giuseppina Maturani: “Grazie al San Raffaele per avermi dato l’opportunità di essere qui oggi, per ricordare che da non molto tempo anche nel nostro Paese possiamo celebrare questa giornata con una consapevolezza diversa in merito alla diagnosi e alla presa in carico delle persone affette da autismo. Sono infatti portatrice, in prima persona, di un’esperienza importante, ovvero l’approvazione della legge n. 134/2015, in merito alle “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”: un notevole passo avanti per l'ordinamento, nell'ambito della diagnosi e cura della patologia, in ausilio sia ai soggetti colpiti che alle persone che se ne occupano, come le famiglie”.

I relatori del convegno hanno poi illustrato gli le difficoltà acuite dalla pandemia e dalla conseguente didattica a distanza sull’autismo. Ma anche l’ausilio degli ultimi progressi scientifici nell’affrontare questo tipo di disturbo. Compresi l’epilessia e i disturbi del sonno connessi all’autismo. I vari operatori del Gruppo San Raffaele hanno poi illustrato il modello operativo seguito nei centri di riabilitazione dell’età evolutiva di Roma e Viterbo: “seguiamo un approccio cognitivo comportamentale”, hanno spiegato Danila Ferraro, Egle D’Angelo, Loredana Angelini e Michela Nunzi. Mentre Gina Bonanni ha spiegato le varie fasi che vanno dall’accoglienza fino all’assistenza e cura nel ricovero riabilitativo dei bambini con disturbo dello spettro autistico: “Il nostro reparto è nato 25 anni fa ed ha una casistica importante. Per ogni bambino si sviluppa un progetto personalizzato che ne accompagna la crescita”.

Poi una toccante testimonianza in prima persona è stata portata da Tatiana Primadei nella Sala Convegni dell'IRCCS San Raffaele, dove l’associazione nazionale genitori di persone con autismo ha chiuso la giornata con l’intervento di Stefania Stellino. In Italia, secondo i dati dell'Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, un bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenterebbe un disturbo dello spettro autistico. In prevalenza si tratta di maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Si tratta di persone, e delle loro famiglie, che ancora troppo spesso, e con la pandemia ancor di più, devono combattere da soli per difendere il proprio diritto a una vita piena e dignitosa. In un “cielo sempre più blu” anche per loro.