PARTE IL CONGRESSO INTERNAZIONALE DELLA FONDAZIONE MARUZZA CHE RICHIAMA L'ATTENZIONE DELLA COMUNITÀ SCIENTIFICA GLOBALE SULLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Sono oltre 20 milioni i neonati, bambini e adolescenti nel mondo affetti da malattie inguaribili, che beneficerebbero delle cure palliative pediatriche.

In Italia, l'incidenza del numero dei bambini eleggibili alle CPP è pari a 35 – 54 minori ogni 100.000 abitanti.

ROMA, 25 maggio 2022 /PRNewswire/ -- Roma si prepara ad ospitare, dal 25 al 29 maggio, il gotha della comunità palliativista pediatrica internazionale. A due anni dalla pandemia, Fondazione Maruzza Lefebvre organizza nella cornice dell'Auditorium Antonianum, il "5th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care" ( https://www.childrenpalliativecarecongress.org/congress-2022/ ), un evento internazionale che raccoglie i professionisti socio-sanitari da tutto il mondo, impegnati nell'assistenza ai minori affetti da patologie inguaribili ad alta e media complessità assistenziale. Una tre giorni all'insegna della ricerca scientifica, della formazione e dello scambio di conoscenze con un unico fine: dare a medici e infermieri i più recenti aggiornamenti per fornire poi la migliore assistenza possibile ai bambini e alle famiglie che convivono con una diagnosi di inguaribilità.

Quest'anno, a dieci anni esatti dalla prima edizione, il Congresso verterà sul tema dell'ascolto: "Listen, really listen" è infatti il filo conduttore che legherà gli interventi dei vari speaker e relatori che si alterneranno sul palco. Come ascoltare un bambino che non può esprimere i propri bisogni? Come gestire le aspettative e i desideri delle famiglie? Quali sfide incontra l'equipe clinica quando la guarigione non è un obiettivo realizzabile? Partire dall'ascolto, è la risposta. Un ascolto che deve, a volte per necessità, trovare altre strade rispetto alla comunicazione verbale.

Proprio per sottolineare le molteplici modalità che la strada della comunicazione può prendere, la cerimonia di apertura, prevede la partecipazione del Coro delle Mani Bianche e del Quadracoro, che porteranno in scena un concerto fruibile anche a chi non può parlare o sentire.

Sarà l'occasione per divulgare approcci innovativi e esporre tecnologie all'avanguardia; presentare nuovi standard internazionali di cura e proporne di specifici per le crisi umanitarie; cosa, quest'ultima, quanto mai attuale vista la situazione in Ucraina.

Franca Benini, Chair del Congresso e Responsabile Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, Azienda Ospedale - Università di Padova, commenta così l'iniziativa: "Questi ultimi due anni sono stati per tutti davvero difficili e faticosi. Lo sono stati in maniera particolare anche per i nostri piccoli pazienti, per le loro famiglie e per tutti gli operatori sanitari che li hanno assistiti durante tutta la loro storia di malattia. Il "5th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care" rappresenta la voglia, l'opportunità e la necessità di ripartire, di riprendere finalmente di persona, il confronto fra gli esperti in Cure palliative pediatriche, per condividere conoscenze, progetti, idee ed anche criticità e problemi. Il tutto nell'ottica e nella convinzione che dalla discussione e dallo sforzo comune si possano trarre le indicazioni più corrette ed aggiornate per rispondere nel miglior modo possibile ai numerosi bisogni che la malattia inguaribile di un bambino comporta: bisogni che impattano in maniera importante sia a livello clinico ma anche psicologico, sociale, spirituale ed etico. "

Le cure palliative pediatriche. Sono oltre 20 milioni i neonati, bambini e adolescenti che, a livello globale, sono affetti da malattie inguaribili e che beneficerebbero delle cure palliative pediatriche. L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come "L'attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia". Si tratta di un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini (preferibilmente a domicilio) e sostengono le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali. In Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribili, solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative.

Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus. Dal 1999 è impegnata nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. Oggi la Fondazione Maruzza è un'organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore. Per ulteriori informazioni www.fondazionemaruzza.org

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